WALKING ON THE HIGH WIRE

 

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Teresa, 38 anni, affetta da Leucemia Mieloide Acuta / Teresa, 38 years old, suffering from Acute Myeloid Leukemia

 

La Leucemia Mieloide Acuta è un tumore causato dalla moltiplicazione incontrollata di una delle cellule immature presenti nel midollo osseo. A differenza di altri tumori, la Leucemia Mieloide Acuta si sviluppa molto rapidamente: per questo si definisce “acuta”.

La Leucemia Mieloide Acuta è la seconda leucemia più diffusa (rappresenta circa il 26% del totale) e si stima che colpisca ogni anno in Italia circa 2.100 persone.

Il midollo osseo presente all’interno delle nostre ossa contiene cellule immature chiamate blasti, dalle quali si sviluppano tutte le cellule del sangue. Normalmente, i blasti proseguono nella loro maturazione e si spostano nel sangue, diventando globuli bianchi, piastrine o globuli rossi.
Nella leucemia mieloide acuta un particolare tipo di blasto (chiamato blasto mieloide o mieloblasto) subisce una trasformazione tumorale, che gli impedisce di completare il proprio sviluppo e lo spinge a moltiplicarsi in maniera eccessiva: i blasti tumorali si accumulano nel sangue e nel midollo osseo dei pazienti, formando la leucemia.

Il World Cancer Report 2014 – World Health Organization ha riportato 352.000 casi di leucemia (di tutti i tipi) e 265.000 decessi per leucemia (di tutti i tipi) nel mondo nell’anno 2012.

Le stime della American Cancer Society per la leucemia nei soli Stati Uniti per il 2016 sono:

  • Circa 60.140 nuovi casi e 24.400 decessi per leucemia (di tutti i tipi)
  • Circa 19.950 nuovi casi di Leucemia Mieloide Acuta, la maggior parte negli adulti
  • Circa 10.430 decessi per Leucemia Mieloide Acuta, nella quasi totalità adulti

La Leucemia Mieloide Acuta è generalmente poco comune prima dei 45 anni di età: l’età media di un paziente è infatti di circa 67 anni; è lievemente più frequente negli uomini.

Questa è la storia di Teresa, italiana, 38 anni. Teresa si definisce una funambola dal 2015, quando le è stata diagnosticata la Leucemia Mieloide Acuta da sua madre, medico nell’ospedale locale. Da allora, è stata obbligata a imparare l’arte dell’equilibrio in un tentativo di sopravvivere, per superare il vuoto.

Per essere curata in un centro di eccellenza ed essere sottoposta al trapianto, ha lasciato la sua casa, la sua città e il suo lavoro, e si è trasferita con sua madre in un’altra città, dove entrambe (sua madre prima e poi anche Teresa, molto tempo dopo) hanno trovato alloggio gratuito presso un residence adiacente all’ospedale. Il residence è stato costruito ed è gestito da un’organizzazione di volontari che offre servizi non forniti dallo Stato italiano: alloggio gratuito, assistenza legale e contabile, assistenza psicologica, servizi sociali, riabilitazione. L’Italia, uno dei dieci paesi più industrializzati del mondo, si colloca al terzultimo posto nell’Unione Europea per il rapporto spesa sanitaria pro capite/PIL.

 

La malattia obbliga Teresa a una introspezione continua. Ogni giorno costruisce il suo cavo segreto, sempre alla ricerca di risorse interiori che contrastino la sua caduta. Ma il funambolo sul cavo è sempre in uno stato di equilibrio instabile, come Philippe Petit ha scritto nel suo libro “On The High Wire”.

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Leukemias are cancers that start in cells that would normally develop into different types of blood cells.

Acute Myeloid Leukemia (AML) has many other names, including acute myelocytic leukemia, acute myelogenous leukemia, acute granulocytic leukemia, and acute non-lymphocytic leukemia.

“Acute” means that this leukemia can progress quickly if not treated, and would probably be fatal in a few months. “Myeloid” refers to the type of cell this leukemia starts from.

Most cases of AML develop from cells that would turn into white blood cells (other than lymphocytes), but some cases of AML develop in other types of blood-forming cells.

AML starts in the bone marrow, the soft inner part of certain bones, where new blood cells are made. Inside the bone marrow, blood stem cells develop into new blood cells. During this process, the cells become either lymphocytes (a kind of white blood cell) or other blood-forming cells, which are types of myeloid cells. These other blood-forming cells can develop into red blood cells, white blood cells (other than lymphocytes), or platelets.

In most cases AML quickly moves into the blood. It can sometimes spread to other parts of the body including the lymph nodes, liver, spleen, central nervous system (brain and spinal cord), and testicles.

The World Cancer Report 2014 – World Health Organization has reported 352,000 cases of leukemia (all kinds) and 265,000 deaths from leukemia (all kinds) worldwide in 2012.

The American Cancer Society’s estimates for leukemia in the United States only for 2016 are:

  • About 60,140 new cases of leukemia (all kinds) and 24,400 deaths from leukemia (all kinds)
  • About 19,950 new cases of Acute Myeloid Leukemia (AML). Most will be in adults.
  • About 10,430 deaths from AML. Almost all will be in adults.

 

Acute Myeloid Leukemia is generally a disease of older people and is uncommon before the age of 45. The average age of a patient with AML is about 67 years.

AML is slightly more common among men than among women, but the average lifetime risk in both sexes is less than ½ of 1%.

This is Teresa’s story. Teresa, Italian, 38 years old, has called herself a high-wire walker since 2015, when she was diagnosed with Acute Myeloid Leukemia by her mother, a doctor in the local hospital. Since then, Teresa has been forced to learn the art of balance in an effort of surviving allowing her to overcome the void.

In order to be treated at a center of excellence and undergo the necessary transplant, she has left her home, town and work, and has moved with her mother to another town, where both (her mother first and Teresa herself long later) have been accommodated for free at an apartment hotel adjoining the hospital. The apartment hotel has been built and is managed by a voluntary organization offering services not provided by the Italian state: free accommodation, legal aid, psychological help, welfare services, rehabilitation. Italy, one of the ten most industrialized countries in the world, is last but two in the European Union for the per capita expense/GDP rate as far as health is concerned.

Teresa’s illness obliges her to continual introspection. Every day she builds her secret high wire, always searching for inner resources contrasting her fall. But the funambulist on the high wire is always in a state of unstable balance, as Philippe Petit wrote in his book “On The High Wire”.

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La malattia ha costretto Teresa ad una lunga degenza in ospedale. L’inattività forzata, la chemioterapia, il trapianto e le difficoltà di alimentazione hanno comportato un marcato indebolimento del suo organismo e del tono muscolare. Anche il solo alzarsi dal letto e compiere pochi passi significa fare appello a tutte le sue risorse fisiche e psicologiche.
Teresa’s illness has obliged her to a long hospitalization. The forced rest, the chemotherapy, the transplant and the difficulties in eating have produced a marked weakening of her body and muscle tone. Even getting up and taking a few steps means having to muster all her physical and psychological resources.

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